DIARIO
DE SEVILLA 6 DE FEBRERO DE 2021
Ana
María Álvarez Silván
Oncóloga
Pediatra Emérita Hospital Universitario Virgen del Rocío
¿Me
acompañas a pensar?
En el final de la vida de los niños
La
autora, que acumula una dilatada y brillante experiencia como
oncóloga infantil en Sevilla, analiza en este texto una de las
situaciones más difíciles a las que se puede enfrentar un
profesional de la medicina
ANA
MARÍA ÁLVAREZ SILVÁN
07 Febrero, 2021 - 05:00h
¿CÓMO
AYUDAR A LOS NIÑOS A AFRONTAR LA MUERTE? ¿QUÉ AYUDA ES LA MÁS
EFICAZ?
Cuando
los niños, sobre todo los mayorcitos, perciben que la vida se les
apaga, tienen miedo y desconcierto; y también sus padres. Para
ayudar a morir a un niño, las personas que le rodeamos tenemos que
estar preparadas para asumir la muerte y entenderla. Y recordar que,
aunque no podamos curar, siempre podremos acompañar, aliviar y
consolar.
Introducirse
de puntillas, con cariño y discreción, en el corazón de cada niño
para transmitirle paz y serenidad. Estar a su lado para acompañar
sus silencios y ayudarle a superar los sentimientos de rabia,
tristeza, impotencia, miedo y ansiedad producidos por el sufrimiento,
en el que también nosotros estamos implicados.
No
siempre es necesario hablar o dialogar con él. A veces es suficiente
una mirada, una caricia, un beso o una palabra de cariño. Les agrada
y les da seguridad percibir el contacto de la mano de la persona que
le quiere y le acompaña con la suya. Lo importante es que se dé
cuenta de lo mucho que le queremos. Esto sirve también para los
adultos
¿CÓMO
HABLAR DE LA ENFERMEDAD Y DE LA MUERTEA UN NIÑO?
No
es fácil dialogar con un niño de estos temas, pero hay que informar
y hablar con él, estar física y emocionalmente a su lado,
adaptarnos a su lenguaje, a su edad y a su madurez emocional, valorar
los factores culturales, sociales y religiosos de cada familia.
Debe
facilitársele que pregunte libremente lo que desee, para deshacer
sus incertidumbres, y nunca eludir las preguntas. Ofrecerle la
oportunidad de expresar sus pensamientos negativos, sin interrumpir
la conversación, ni presionarle para que continúe hablando.
Cuando
un niño verbaliza lo que le inquieta queda con paz y seguridad,
sobre todo si la conversación transcurre en un tono de confianza y
de cierta complicidad.
¿QUÉ
SE LE PUEDE RESPONDER CUANDO PREGUNTA SI SE VA A MORIR ?
Hay
que adaptarse a su edad, a su mentalidad y a sus características
psicológicas, diciéndole poco a poco la "verdad tolerable".
Es bueno decirle: "¿Por qué me preguntas esto?" y así
empezar a dialogar. Después decir: "Tienes una enfermedad
importante" o "necesitas más cuidados". Es a
continuación, haciéndolo con maestría y habilidad, cuando hay que
dar un giro a la conversación y hablarle de algo que le gusta o le
atrae: "Mañana hay un partido de fútbol en televisión, ¿lo
sabías?".
Hablar
con un niño de la muerte es un arte que hay que aprender, una
habilidad que hay que adquirir. No sirve sólo la buena voluntad. Hay
que prepararse anímica y profesionalmente para no ser
francotiradores inspirados.
¿SE
PUEDE ENGAÑAR A LOS NIÑOS ?
A
los niños no se les debe engañar nunca, pues si perciben una
mentira pierden para siempre y por completo la confianza en esa
persona, confianza que es vital para su recuperación en tales
circunstancias.
A
LOS NIÑOS NO SE LES DEBE ENGAÑAR, PUES SI PERCIBEN LA MENTIRA
PIERDEN LA CONFIANZA
Hay
que evitar por todos los medios que el niño piense que es una carga
para sus padres y sus hermanos. Y que si él muriera su familia se
sentiría liberada y podría descansar.
¿QUÉ
SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS?
La
Organización Mundial de la Salud (OMS), los definió en 1990, como
el "cuidado integral" de los pacientes cuya enfermedad no
responde al tratamiento curativo, para lograr en ellos y en sus
familias una mejor calidad de vida.
Mezclan
ciencia, arte y humanidad para tratar el dolor físico y psíquico,
social, intelectual, emocional y espiritual de los niños y de las
personas que sufren. Tienen en cuenta la edad, la escala de valores,
la posición social, la raza, la religión y la procedencia. Ofrecen
también soporte a los padres y hermanos hacen realidad la regla de
oro de la medicina.
¿CUÁNDO
SE DEBE SUSPENDER EN LOS NIÑOS EL TRATAMIENTO CURATIVO Y QUEDAR SÓLO
CON LOS CUIDADOS PALIATIVOS ?
Según
la Academia Americana de Pediatría se debe suspender el tratamiento
curativo cuando:
No
es eficaz para el control de la enfermedad
No
produce paliación de los síntomas.
No
contribuye a prolongar la vida con calidad.
Si
hay un manifiesto empeoramiento del estado general del paciente.
A
petición del paciente, y/o de la familia, siempre que la petición
sea razonable.
Antes
de administrar un tratamiento paliativo hay que explicar bien al niño
mayorcito y/o a sus padres la gravedad de la situación , y obtener
un consentimiento informado por escrito. Cuando el niño es mayor de
16 años, debe ser éste quien lo firme.
¿CÓMO
'CUIDAR MEJOR' Y ACOMPAÑAR A LOS NIÑOS EN SITUACIÓN TERMINAL?
Mantener
una buena comunicación con el enfermo, valorando su dimensión
psicosocial.
Dar
una atención personalizada. Cada individuo es único y tiene unas
necesidades emocionales propias y diferentes según el momento de su
enfermedad. Para ello, son necesarias altas dosis de generosidad y
de creatividad, por parte del que lo cuida.
Valorar
y propiciar la ternura y las relaciones afectivas. Darles en todo
momento cariño, paz y serenidad
Ejercitar
la comprensión y la empatía. Ser tolerantes, flexibles y
respetuosos.
Organizar
el bienestar del enfermo y la rutina de cada día, de acuerdo con el
paciente. Establecer cauces para que el enfermo pueda participar de
las decisiones
Infundir
en él esperanza, optimismo y buen humor, para que afronte mejor
todo lo que le produce ansiedad o depresión. Facilitar tratamiento
psicológico si lo necesita.
Permitir
el acompañamiento de los padres
Integrar
a las familias en los cuidados. De esta forma más fácil la
elaboración del duelo.
Garantizar
la calidad de vida hasta el final.
No
regatear jamás los analgésicos pautados según las escalas de la
Organización Mundial de la Salud (OMS)
EN
RESUMEN ¿CUÁL ES EL TRATAMIENTO ÓPTIMO A LA HORA DE LA MUERTE?
Sin
duda, los cuidados paliativos que, aplicados de forma individual,
abarcan los niveles físico, psicosocial, emocional y espiritual del
pequeño y de su familia. El niño debe saber que no va a tener dolor
y que va a estar siempre acompañado, que le respetamos y le
queremos. Incluyen también la dimensión espiritual y religiosa de
su vida y de su enfermedad. A los niños creyentes les da paz
recordarles que son hijos de Dios y que Dios es un padre bueno que
les ama entrañablemente y que, aunque en esos momentos parezca que
está alejado de ellos, quiere siempre lo mejor para sus hijos.
¿TRASCENDEMOS
A LA MUERTE?
Para
los creyentes es básica una frase del prefacio de la misa del día
de difuntos: "Para los que creemos en Ti, Señor, la vida no
termina, se transforma, y cuando desaparece nuestra morada terrenal,
adquirimos una mansión eterna en el cielo".
También
hay científicos no creyentes, que rehúyen la idea de que la vida
termine con la muerte. Por ejemplo:
La
Fundación John Templeton, con base en Filadelfia, investiga sobre
las experiencias al borde la muerte. Afirman que una, de cada cinco
personas que sobreviven a una parada cardiaca ha tenido estas
experiencias extrasensoriales a pesar no mostrar señales externas
de vida. Sensaciones y percepciones que son capaces de narrar cuando
se recuperan. Ahora están estudiando las conexiones neuronales e
investigando si esas experiencias son reales, y si sus causas son
físicas parapsicológicas o metafísicas.
Eben
Alexander, neurocirujano, en su libro La prueba del Cielo: el viaje
de un neurocirujano a la vida después de la muerte narra su
supuesta experiencia en el más allá durante el tiempo que estuvo
en coma.
El
físico norteamericano Robert Lanza, defensor de la teoría del
biocentrismo, afirma que la muerte no existe tal y como la
concebimos, que es una idea falsa, creada por nuestra conciencia y
que el espacio y el tiempo son «meros instrumentos de nuestra
mente».
¿QUÉ
IDEA TIENEN LOS NIÑOS DE LA TRASCENDENCIA?
Depende
casi siempre del pensamiento y de la religiosidad de los padres y de
los abuelos. Personalmente he vivido testimonios conmovedores, de
algunos de los niños que he tratado.
Carmen,
de 6 años, un día preguntó a su madre que cómo siendo Dios un
Padre que nos ama, permitía que ella sufriera tanto. La madre le
respondió que había cosas que no podíamos entender, cómo el
sufrimiento de Jesús en la Cruz, y que ella uniera su dolor a los
sufrimientos de Cristo, para que muchas personas fueran al Cielo.
Entonces la niña contestó rápido y muy contenta: "Mamá, ¡qué
bien! ¡Yo ya he conseguido que muchas personas hayan ido al cielo!".
Otro
niño de 5 años, Juanín sufría fuertes dolores producidos por
metástasis en los huesos. Su madre le consolaba y le explicaba que
tenía que aguantar un poquito hasta que el calmante le hiciera
efecto y que, como era Semana Santa, ofreciera el dolor a Jesús, que
había sufrido mucho porque, siendo inocente, lo clavaron en la cruz.
-Sí,
mamá -respondió Juanín con una mueca de dolor-, pero Jesús tenía
33 años, y yo sólo tengo cinco.
La
fe de Juanín, como he comprobado en muchos casos, había logrado
reforzar su sentido común.
Un
libro reconfortante para los padres que pierden a un hijo es El
Cielo es real,
de Todd Burpoy y Lynn Vincent. En él se narra la visita al Cielo de
Colton, un niño de cuatro años. El libro escrito por su padre,
pastor protestante en Nebraska, recoge la experiencia que tuvo su
hijo durante una parada cardiaca sufrida en una intervención
quirúrgica.
Colton,
en 2003, durante un viaje familiar, empezó a explicar a sus padres
que unos ángeles le habían visitado en el quirófano. Todd no podía
dar crédito a lo que oía, pero le animó a seguir contando. Poco a
poco, el niño fue dando a sus padres detalles de su breve estancia
en el maravilloso cielo, lleno de luz, de colores, de plantas y de
animales. En él vio muchas personas queridas y conoció a su abuelo
Pop, fallecido hacía más de treinta años. También abrazó a su
hermana, a la que su madre había perdido en el segundo mes del
embarazo.
Por
otra parte Elisabeth Kübler-Ross, doctora honoris causa por más de
20 universidades, considera la muerte como la etapa final de un
crecimiento. Como una licenciatura en la que, tras el fin de curso,
se regresa a casa para reencontrarse con los seres queridos. Afirma
que al finalizar nuestro tiempo, abandonamos el cuerpo, como la
mariposa se desprende del capullo en el que ha estado encerrado para
volar libre, sin dolor y sin miedo. Le agrada emplear la metáfora
del barco que se pierde en el horizonte y que aunque desaparece de
nuestra vista, continúa navegando.
¿QUÉ
DEBEMOS PENSAR ANTES ESTAS IMÁGENES?
Éstas
son imágenes reconfortantes para los familiares de las personas que
están en fase terminal. Hacen que no se contemple la muerte como un
final abrupto al que necesariamente le sigue la nada. Los creyentes
tenemos que abrir mucho los ojos porque sabemos por la fe que nos
espera una vida eterna y feliz en el cielo. A los que no lo son, les
sirven al menos para no cerrarse a la posibilidad de continuar
existiendo tras la muerte y concederse la paz que proporciona un
pequeño rayo de esperanza.
https://www.diariodesevilla.es/opinion/analisis/acompanas-pensar-final-vida-ninos_0_1544846690.html